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[...] Cette maladie est une forme d’épilepsie qui se traduit par des spasmes au cours desquels Floriane se recroqueville sur elle-même mais pendant ces crises son cerveau est mal irrigué»[...]

Le Syndrome de West
La petite Floriane a besoin de vous.

Cette petite fille, âgée de 3 ans, est atteinte du syndrome de West, une forme d’épilepsie sévère. Son cerveau fonctionne parfaitement mais ne lui permet pas de contrôler son corps et d’évoluer.

 

Floriane est âgée d’un peu plus de 3 ans. Comme toutes les petites filles de son âge elle est un peu coquine et déborde de vie.
Floriane sourit, rit. Parfois il lui arrive de ne pas être contente et de le montrer car ce petit bout de femme a déjà un solide caractère et sait se faire comprendre.
Elle vit avec son papa Bruno, sa maman Anne et sa grande sœur, dans un pavillon situé à Fouilloy, à quelques kilomètres de Corbie.
Floriane ne va pas à l’école, pas encore car une maladie l’en empêche. La petite est née le 31 octobre 1998 et a connu un développement normal jusqu’à l’âge de 9 mois. Tout a commencé par une banale varicelle et des plaques qui ne disparaissaient pas de sa peau.
Pendant les vacances d’été qui ont suivi, dans le Sud, Floriane avait un comportement étrange.
La même méthode que Jean-Pierre Papin
« Elle était toute molle. Elle ne bougeait pas et dormait tout le temps, elle se laissait vivre », se souvient sa mère. « Nous avons voulu savoir ce qui se passait et c’est au retour des vacances que les crises d’épilepsie sont apparues. Nous avons consulté et on nous a expliqué que notre fille souffrait du syndrome de West. Cette maladie est une forme d’épilepsie qui se traduit par des spasmes au cours desquels Floriane se recroqueville sur elle-même mais pendant ces crises son cerveau est mal irrigué », explique la maman.
Il faut donc, en permanence faire travailler la petite pour l’aider à ne pas accumuler les retards et à progresser pour redevenir une enfant comme les autres.
On a proposé aux parents de Floriane de la placer dans un institut spécialisé. Ils s’y sont refusé et ont opté pour une autre méthode. Il s’agit du patterning. C’est cette méthode que le célèbre footballeur Jean-Pierre Papin utilise pour soigner sa fille Emily. Pour pouvoir s’occuper de sa fille à plein temps, Anne a du arrêter de travailler. Chaque jour, elle fait avec Floriane des exercices de mobilité, d’éveil. Elle propose des jeux et diverses activités à l’enfant. Le but étant de mobiliser, le plus souvent possible, l’attention de Floriane mais pour cela il faut de l’aide. Car Floriane peut guérir. Nous pouvons l’y aider. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues que ce soit au niveau des entreprises, des associations, des clubs sportifs et, bien sûr, des particuliers. Il faut à Floriane quelques heures de bénévolat, de travail, quelques euros.

Georges Charrières, le Courrier Picard

Association "Espoir pour Floriane, 11 rue des Glycines, 80800 Fouilloy, 03 22 48 18 82 - http://www.chez.com/pourfloriane.

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